Sep 17

Sep 17 Avtizem v Sloveniji - še vedno preveč tablet in premalo znanja

Piše: Erika Križnič

V Sloveniji zbirajo podatke glede števila otrok, ki imajo motnje avtističnega spektra, različna ministrstva od izobraževalnega, zdravstvenega in socialnega do Zavoda za šolstvo. Natančni podatki o številu oseb z avtistično motnjo ne obstajajo, ker ni enotnega registra. Objava natančnih podatkov bi sprožila javno vprašanje glede stroškov, ki so povezani z obravnavo avtizma in motnjami avtističnega spektra tudi v Sloveniji. Leta 2015 naj bi imel motnjo avtističnega spektra eden od 10 dečkov in ena od 50 deklic. Nekatere strokovne presoje ugotavljajo, da naj bi bil leta 2025 vsak drugi deček in vsaka deseta deklica v spektru avtističnih motenj.
V ZDA so stroški obravnave otroka z avtizmom ali podobno razvojno motnjo v celem življenju ocenjeni na 2, 2 milijona dolarjev, podobni so tudi stroški v Veliki Britaniji. Vsako leto v ZDA pa stroški za obravnavo oseb z avtizmom in avtističnimi motnjami dosegajo okoli 250 milijard dolarjev.

Kaj pa v Sloveniji?

Zaradi večje pojavnosti težav z avtizmom se sprejemajo tudi novi zakoni, kot je zakon o celostni obravnavi predšolskih otrok, ki je oblikoval multidisciplinarni tim. Ti bodo skrbeli za razvoj otrok z avtističnimi težavami in delovali kot pomoč njihovim družinam. Žal oziroma pričakovano multidisciplinarni timi nimajo ustrezno usposobljenega osebja. Starš, ki mora po zakonu vključiti predšolskega otroka v takšen tim, je tako nemalokrat prisiljen izobraževati osebje, namesto da bi tam dobil pomoč. To pomeni, da osebje kar dvakrat plačamo davkoplačevalci. Po drugi strani pa lahko takšen tim izvaja pritisk na starše, da vpišejo otroka v razvojni oddelek, čeprav nima avtizma, temveč lažje učne težave.

Ni redko, da tisti starši, ki so delovno skupino prosili za pomoč glede ustreznih pristopov, ne dobijo praktičnih nasvetov, ampak odgovor, da bodo vso pomoč, ki jo otrok potrebuje, dobili v razvojnem oddelku. Številni starši se pozanimajo v razvojnih oddelkih glede strukture, senzorne integracije in nadomestne komunikacije, strategij za razvijanje socialne komunikacije in interakcije, kar je med drugim tudi kriterij Zavoda za šolstvo v postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Vendar se v razvojnih oddelkih dogaja, da strokovni kader ne le, da ne nudi ustrezne pomoči, zaradi kadrovske podhranjenosti (logopedov primanjkuje), zgodi se, da strokovno osebje potrebuje osnovno razlago o posebnostih vedenja in delovanja otrok z avtizmom. Pedagoške fakultete nimajo v učnem načrtu učenja ustreznih strategij za delo z otroki z avtistično motnjo. V primeru, ko starši vprašajo tim za nasvet glede samoplačniških pristopov na primer ali je za razvijanje igre ustrezen program DirFloor Time, ali nadomestna komunikacija, dobijo odgovor, da gre le za komercialne in ne kakovostne rešitve. Kljub temu, da je vlada na seji javno priznala vse pomanjkljivosti, ki sem jih podrobno opisala.

Tudi delovna skupina projekta za zgodnjo obravnavo avtizma je prišla do zaključka, da sedanji zakon ni se ustrezen. Stranka SMC pa je dosegla, da so takšen zakon sprejeli. Sprejetje zakona je v praksi pokazalo vrsto pomanjkljivosti od neustreznega do nezadostnega kadra, kar je potrdila tudi Zdravniška zbornica RS.
Konferenca o avtizmu leta 2018 ugotavlja, da je medikalizacija otrok z avtizmom – torej »terapija s tabletami«, zelo priporočena v nekaterih primerih tudi z zdravljenjem v zaprtih oddelkih psihiatričnih ustanov. Takšnemu načinu oporeka precej slovenskih strokovnjakov s tega področja, ker menijo, da so prilagoditve tisti ustrezni dejavnik, ki vpliva na uspešno funkcioniranje oseb, ki imajo avtizem.

Kljub temu da trpijo številni otroci zaradi stranskih učinkov jemanja poživil, kot sta ritalin in risperdal, ki se kažejo v slabem spanju in koncentraciji otrok, zdravstvo o tem pomanjkljivo poroča na Nacionalni inštitut za javno zdravje. Starši otrok z avtistično motnjo svoj strah izražajo na socialnih omrežjih, ker nanje strokovni delavci tudi pisno prelagajo odgovornost. V primeru stranskih učinkov zaradi jemanja tablet obvestijo otrokovega specialista, ta pa zgolj zamenja vrsto tablet in v izvid napiše na primer: »Starši so se odločili za concerto«.

V nekaterih primerih, kjer so otroci imeli reakcijo na cepivo in so starši glede tega upravičeno zaskrbljeni, ne naletijo pri otrokovem pediatru na razumevanje, temveč na grobost. Otrokov pediater obvesti člane otrokovega multidisciplinarnega tima z argumentom, da staršu ni mar za otrokovo zdravje. Starši poročajo, da v takšnih okoliščinah dobijo na dom obisk socialne delavke, ki je član multidisciplinarnega tima in izvaja pritisk na starše z reklamnim gradivom in jim predava o koristnosti cepiv.

Ker ima otrok, ki ima avtizem pravico do dodatka za nego, ki znaša 100 ali 200 evrov mesečno, so za ugotavljanje upravičenosti tega dodatka zadolžene določene komisije, ki lahko iz leta v leto ugotavljajo, ali je na primer otrok, ki je diagnosticiran kot dolgotrajno bolan otrok s težjo duševno motnjo, težjo govorno motnjo ali gibalno oviranostjo, upravičen do dodatka. Ali obstaja možnost, da čudežno ozdravi od vseh naštetih motenj posebno duševne motnje, ki se v drugih državah ob postavljeni diagnozi nikoli ne spreminja?

V zadnjih tednih smo priča težavam, ki jih imajo starši s statusom osebnega asistenta. 20 let jim država ni nudila ustrezne pomoči, zdajj, ko pa gre za sprejemanje tega zakona, bi se starši morali udeležiti izobraževanja, kjer bi morali mentorje naučiti, podučiti in zato še plačati?

Ker nekateri otroci in mladostniki, ki imajo avtizem v izobraževalnih ustanovah, potrebujejo spremljevalca, še vedno nimamo zakonske določbe, ki bi se nanašala na naloge, ki jih opravlja takšen spremljevalec. Starši poročajo, da jim šole ne dovolijo stika z otrokovim spremljevalcem oz. spremljevalca uporabljajo še v druge namene in se izgovarjajo, da je spremljevalec dolžan skrbeti le za otrokovo varnost.

Diskriminacija otrok v Novi Gorici

Skupina staršev otrok s posebnimi potrebami iz goriške regije je bila v skladu s prilagoditvami, ki jih otroci potrebujejo za svoj celostni razvoj prisiljena vpisati otroke v bližnji zavod Cirius Vipava. Razlogi zato so, ker otroci na goriški posebni šoli niso dobili ustrezne pomoči, kljub predlogom, ki so jih poslali na pristojne organe in ustanovitelje navedene šole (šest občin), ni bilo posluha. Gre za šibko in ranljivo skupino otrok, ki je zaradi neprepoznavnosti ustreznih pristopov in avtistične motnje skoraj nemogoče vključiti v socialno okolje. Na ustrezne predloge starši vedno naletimo na prelaganje odgovornosti na Ministrstvo za izobraževanje, kar seveda ni res.

Starši so prisiljeni dnevno voziti sami otroke v Vipavo, ker Mestna občina Nova Gorica noče sodelovati pri organizaciji prevoza, kot to počnejo druge občine po Sloveniji. Starši so oddelek za družbene dejavnosti zaprosili za sodelovanje pri organizaciji prevoza, za kar ni posluha z argumentom, da je število otrok premajhno, čeprav mestna občina sofinancira prevoz ostalih učencev s posebnimi potrebami za svojo goriško šolo zavod OŠ Kozara. Staršem zaposleni na občini predlagajo, da si medsebojno skušajo pomagati z organizacijo prevoza otrok, ki je v tem primeru zaradi posebnih prilagoditvenih specifik, senzornih težav za otroke in voznika varnostno ogrožajoča. Ker so ostale občine pripravljene sodelovati, starši upravičeno menijo, da jim občina noče pomagati oz. diskriminira njihove otroke, ker niso vpisani na goriško posebno šolo, kar bi za lokalno skupnost pomenilo določen vir prihodka.