Slovenija – kjer otroci umirajo v mukah

Pixabay

Nikoli nisi pripravljen na agonijo umiranja otroka. Tudi družina Žuža ni bila.

Preprosta družina s podeželja je živela srečno, dokler sin Blaž ni začel nenavadno izgubljati teže. Ker je bil navdušen športnik in zdrav kmečki fant, se je hujšanja ustrašil kakor tudi njegova družina. Saj so vendar radi jedli in kuhali doma. Vendar po določeni hrani mu je bilo zelo slabo, zato jo je izločil. Obisk zdravnika je bil nujen.

V zdravstvenem domu je Blaž, na grozo staršev in sestrice, dobil smrtonosno diagnozo: anoreksija.

Najstnik Blaž in starši so se prestrašeno spraševali, kaj naj bi to bilo, ko jim je lokalna pediatrinja zabrusila, naj si preberejo, kaj ta bolezen je, ona že ve.

Prebrali so, kaj je anoreksija – da želiš biti suh in načrtno ne ješ hrane. Takih predstav Blaž nikoli ni imel, saj je treniral rokomet, kjer so mišice zaželene in ne pretirana suhost. Jedel je še z večjim zagonom, kljub bolečinam, cela družina se je silovito borila, a teža je še naprej padala. Sledila je hospitalizacija.

Začel se je Blažev marš smrti na očeh medicinske stroke. Diagnoza anoreksije je bila njegova obsodba na smrt. Niso ga notranje pregledali, niso iskali drugega mnenja, obravnavali so ga kot psihiatričnega bolnika - anoreksičnega najstnika. Vmes je staršem grozila socialna služba, češ da ovirajo zdravljenje, ker preveč sprašujejo zdravnike in ker Blaž kljub ogromnim obrokom še naprej hujša.

Najstnik je trpel silovite bolečine, imel drisko, po telesu so se mu pojavile črte, koža mu je pokala, vsak njegov dan je bil muka – v bolnici! Vmes so mu straši stali ob strani in naredili vse, kar so v svoji iskreni neizkušenosti zmogli.

Bila sem prisotna, ko je njegova mati z nečloveškim naporom pripovedovala o umiranju svojega otroka poslanki parlamenta (ime hranimo v uredništvu). Vendar je naletela še na enega birokrata: »Ne morem vam nič obljubiti, saj veste.«

Potem ko je videla Blaža na fotografiji - izmučeni obraz okostnjaka, ki ga je ubila napačna diagnoza.

Kot nož v srce so bile poslankine besede, ko smo se poslavljali: »Pozabite gospa, dajte to raje od sebe.«

Nikoli ni možno pozabiti, da je tvoj otrok umiral v mukah, da si bil leta in leta poniževan, ker si se boril za njegovo življenje. Odgovorni zdravniki pa so se posmehovali. Ne vsi, ključni.

Kakor je potrdila Katarina Golc dr. med. po pregledu medicinske dokumentacije Blaža, je imel fant prirojeno presnovno bolezen. Na koncu je imel cirozo jeter in raka, kar je potrdil tudi zdravnik, njegove identitete starši niso smeli izvedeti.

Kaj pa obdukcija Blaža? Starša sta zahtevala sodno obdukcijo, a je bila opravljena le običajna.

Njun sin je bil žrtvovan, zato, da so nekateri zdravniki obdržali službe.

Blaževa kalvarija, njegova želja, da bi bil slišan tudi v javnosti, prošnja staršem ob umiranju, da naj ne pozabijo nanj, je zaveza.

Njegov grob se je odprl leta 2015, ni živel dovolj dolgo, da bi nam o svojem trpljenju povedal sam. Umrl je star 19 let, visok 185 cm in tehtal je manj kot 30 kilogramov. O Blažu je izčrpno pisala že revija Zarja, televizija Planet pa mu je namenila oddajo. Premaknilo ni nikogar od odgovornih.

V tej tragediji in zločinu nad družino ni ničesar, kar bi lahko pozabili.

Nimate zvez in denarja? Zdravljenje vašega otroka bo drugačno.

Poslanka je med sestankom pripomnila, da ima sama dobre izkušnje s pediatrijo.

Takrat sem se oglasila: »Seveda imate, ker ste privilegirani in visoko izobraženi.«

Takšni nimajo izkušnje, kako so obravnavani tisti brez zvez in poznanstev, ko se nekateri zdravniki iz njih norčujejo, če jih kaj vprašajo in ponižujejo, češ, kaj so po izobrazbi.

Blaževa smrt ni napad na uradno medicino in zdravnike, med njimi so izjemno plemeniti ljudje, ki se borijo za življenja otrok. Namesto pohvale in napredovanja jih manj sposobni zdravniki na položajih ovirajo, ker jim je lastna kariera na prvem mestu. Za ceno življenja otrok!

Na lastne oči sem videla, kako je »ambasadorjeva žena« v posmeh vseh nas v čakalnici, dobila povsem drugo obravnavo. Je to demokracija ali neetični privilegij, ne glede na medicinske potrebe, ampak glede na status?

Slovensko javnost želi na nepravilnosti opozoriti tudi Katarina Golc dr. med., ki ji zdravniška vest narekuje, da se postavi v bran nemočnim družinam.

Lani je vse pristojne institucije obvestila o nepravilnostih v Splošni bolnišnici Celje v zvezi z neindiciranimi CT preiskavami pri otrocih, podaljšanimi hospitalizacijami na Otroškem oddelku kirurških strok ter sumi na nestrokovne obravnave. Namesto pomoči je dobila odpoved.

Zdravnica opozarja na nerazvitost otroške kirurgije v Sloveniji, ki je brez ustreznega strokovnega nadzora. Otroci ne dobijo kirurškega zdravljenja po aktualnih svetovnih smernicah, meni sogovornica. Posledica so nepotrebni zapleti, invalidnosti in smrti. Osnovna kirurška obravnava je otrokom sicer zagotovljena v okviru splošnih bolnišnic, vendar ni poenotena in večinoma ni usklajena z razvojem na tem področju. Kot ugotavlja, se najslabše godi najtežje bolnim otrokom. Obravnava otroških kirurških pacientov pri nas daleč zaostaja za kirurško obravnavo, ki jo nudimo odraslim članom družbe, kar je v nasprotju s Konvencijo o otrokovih pravicah.

Kot je povedala zdravnica, njen namen ni pogrom nad zdravniki, ampak apel, da obravnavo otrok v Sloveniji postavimo na evropsko raven.

Le zakaj bi sicer toliko staršev zbiralo denar za posege in terapije v tujini?

Golčeva pojasnjuje: »Določeni zdravniki prikrivajo informacije, da so obravnave pri nas pogosto zastarele in da bi otroka v tujini bolj učinkovito zdravili. Otroke celo iz javnih institucij pošiljajo na draga zdravljenja, tudi k nezdravnikom. Svetuje sem jim kupovanje dragih dodatkov in ‘zdravil’. Zbira se prostovoljna sredstva za ‘zdravljenje’, ki včasih sploh ni potrebno, oziroma, bi ga po zakonu morali zagotoviti v okviru javnih sredstev. V Sloveniji otroka kirurško lahko obravnavajo tudi zdravniki, katerih institucije sploh nimajo licence za obravnavo otrok.«

Kot sta pojasnili Majda Žuža in Katarina Golc dr. med., je staršev s tragičnimi zgodbami preveč, bojijo se spregovoriti v javnosti, ker pri nas velja, da so nekateri zdravniki bogovi v belih haljah.

Njuna prošnja je, da se razmere uredijo, da dobijo veljavo strokovno usposobljeni zdravniki in zdravnice, da so starši upoštevani in informacije v dobro otrok.

Prišel bo dan, ko bodo grobovi spregovorili, če bomo mi molčali.

Kako dolgo še, Slovenija?