URADNO: Ni podatkov o številu novo obolelih za rakom 2022, 23 in 24
Piše: Jure Pogačnik
V januarju letos je skupina strokovnjakov od Onkološkega inštituta želela pridobiti podatke o številu na novo obolelih za rakom od leta 2018. Po več kot mesecu dni sprenevadanja, dopisovanja in zavajanja, sem na OI naslovil uradno vlogo za posredovanje informaci javnega značaja. Na zadnji dan roka za odgovor, sem od OI prejel uradno informacijo, da teh podatkov nimajo! Niso pa odgovorili na vprašanje, na podlagi katerega predpisa so do leta 2021 zbirali, obdelovali in objavljali podatke, leta 2022 pa so kar naenkrat prenehali s to prakso. V odločbi tudi navajajo, da OI z državljani ni dolžan polemizirati.
Po kratkem pregledu pravnih osnov je prvi vtis, da je Onkološki Inštitut z opustitvijo dolžnega ravnanja (če je dejansko opustil spremljanje in obdelavo ne vemo, očitno pa so “opustili" objavo teh informacij) kršil Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (ZZPPZ). Gre za alarmantno odločitev že samo po sebi, če pa jo povežemo še z aktualnostjo nadzora nad posledicami “covid cepiv”, pa vse skupaj izgleda kot namerno prikrivanje.
🔗 Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (ZZPPZ)
Ključni členi, ki se nanašajo na zbiranje podatkov o raku:
📌 4. člen – Vzpostavitev zbirk podatkov:
"Za izvajanje zdravstvenega varstva in za potrebe načrtovanja, spremljanja in ocenjevanja zdravstvenega stanja prebivalstva ter zdravstvenega varstva se vzpostavijo in vodijo zbirke podatkov s področja zdravstvenega varstva."
📌 7. člen – Podatki, ki se zbirajo:
Določa vrste podatkov, ki se lahko zbirajo v zbirkah (osebni podatki, podatki o diagnozah, zdravljenju, izidih zdravljenja itd.).
📌 13. člen – Zbirke podatkov za raziskave raka:
"Za raziskave s področja raka se vodi posebna zbirka podatkov – register raka, ki vključuje podatke o obolelih, poteku bolezni, zdravljenju in izidu bolezni."
📌 15. člen – Vzdrževanje registra:
Njihova izjava:
“Uradna oseba ugotavlja, da v konkretnem primeru v zvezi z zahtevo, informacija javnega značaja o Številu oseb na novo obolelih z rakom za obdobie od 2022 do 2024 ne obstaja,
saj organ z zahtevanimi podatki ne razpolaga.”
“Prosilec po ZDIJZ ima pravico zahtevati dokumente, s katerimi zavezanci že razpolagajo, prosilec pa nima vzvoda, s katerim bi prisilil organ, da bi posebej, nazahtevo prosilca ustvaril določen dokument.”
“ZDIJZ tudi ni namenjen temu, da bi prosilci organu pošiljali vprašanja in terjali pojasnila oz. opredelitev do teh vprašani, prav tako ZDIJZ tudi ni namenjen temu, da bi prosilci od organov teriali odgovore in nato vsebinsko polemizirali v zvezi s prejetimi odgovori.”
